A Sofia e al suo coraggio, alla mia famiglia e a tutti i ragazzi che lottano per guarire. Si apre con questa dedica La linea dell’orizzonte – Diario di un padre, il libro che il carpigiano Alessandro Bulgarelli ha scritto per raccontare la storia di Sofia, sua figlia, e la sua lotta contro il Linfoma di Hodgkin. Un percorso doloroso, difficile, disseminato di paura, dolore ma anche di tanto coraggio. Un libro che profuma del più delizioso degli odori, quello della speranza.
“Scrivere – spiega Alessandro Bulgarelli – mi è servito per allontanare la paura di perdere quello che più amo. In queste pagine, giorno dopo giorno, ho descritto ciò che abbiamo vissuto in famiglia, sforzandomi di trarre da quello che ci è capitato una grande lezione di vita e umanità. Una lezione di vita perché ho imparato a non perdere la speranza e a lottare come non avevo mai fatto. Una lezione di umanità perché ho avuto tante persone che mi sono state vicino e ho conosciuto medici e infermieri straordinari che fanno del rapporto quotidiano con il malato uno dei punti di forza della terapia”.
La malattia irrompe nella vita di Sofia con un piccolo rigonfiamento alla base del collo dopo il Capodanno 2020. L’inizio di un incubo per la studentessa 17enne del Liceo Fanti e i suoi genitori, Alessandro e Letizia. E poi la diagnosi, Linfoma di Hodgkin. “Le stringo subito la mano. Non riesco a fare altro. Sono inerme, immobile, incapace di parlare… la bufera ci piomba addosso con tutta la sua violenza”, scrive papà Alessandro. Smarrimento, impotenza, buio: “ero come in apnea”.
Riga dopo riga incontriamo i nomi dei medici, come il dottor Fabrizio Artioli, primario dell’Unità operativa di Medicina oncologica, che fanno del nostro Ospedale un punto di riferimento e, soprattutto, inciampiamo continuamente in due parole che paiono fondersi in una soltanto: paura e speranza. “L’angoscia più profonda la vivo alla sera, quando vado a letto e spengo la luce (nella camera di Sofia, perché lei vuole dormire con la mamma). In quella stanza resto solo con i miei pensieri e le mie domande senza risposta. Guardo il soffitto e prego. Non mi vergogno a dire che ho avuto paura. Paura di perdere mia figlia”, scrive il padre.
Parole nuove e terribili si abbattono su tutti loro: operazioni, prelievo di liquido midollare, chemioterapia, iniezioni di Zarzio… Ma, “nonostante tutto, lei continua a sorridere” e “affronta la paura a testa alta”, malgrado nel frattempo la pandemia di Covid abbia fatto il suo ingresso in città costringendo Sofia ad affrontare ricoveri e sedute da sola in ospedale.
E poi a maggio il primo barlume di luce: la Pet è negativa! “Non dimenticherò mai quel giorno”, scrive Alessandro Bulgarelli, ma il cammino verso la guarigione è ancora lungo e le terapie sono devastanti. “La chemio ti toglie ogni difesa, fisica e psicologica e ti fa sentire più debole di ciò che sei realmente… settimana dopo settimana, Sofia è diventata fragile perché ogni cosa assume un peso più grande”. Una vita “minore, senza colori”.
A settembre però dopo mesi di fatica e sacrifici la Tac è negativa così come la terza Pet: “è la fine di un incubo durato nove mesi”.
La storia di Sofia può essere quella di tutti, così come la sua sofferenza. Una storia che ci insegna come non si debba mai “mollare. Cari genitori, tenete sempre viva la speranza. Perché la vita purtroppo è anche questo: perdersi nelle paure e ritrovarsi insieme nella speranza. Non arrendetevi. Resistete. Questo è il mio grido”, scrive questo padre coraggioso.
Le parole de La linea dell’orizzonte – Diario di un padre sono state affidate dalla famiglia Bulgarelli ad Amo e, grazie a Dimensione Grafica, l’Associazione Malati Oncologici di Carpi ne ha fatto un libro da donare alla città. “All’ultima riga – spiegano la presidente di Amo, Franca Pirolo e il direttivo di Amo – ci si ferma e si sente dentro al cuore un sentimento che spesso dimentichiamo, la speranza. Allora lo sguardo si alza e si vede la linea dell’orizzonte, che è la vita che ritorna tumultuosa ad abbracciarci, perché, figlia mia, il futuro è tuo”.
Jessica Bianchi
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