L’ultimo tabù e le cure palliative

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Sopravvive, incrollabile, nella nostra società occidentale. Di morte, l’ultimo tabù rimasto, non si parla. La si nega, la si rimuove, non la si nomina nemmeno. Ma il fine vita è un tema col quale è necessario confrontarsi per tutelare se stessi e chi si ama nel momento più drammatico – e doloroso – della propria esistenza. 

Le cure palliative rappresentano per molti un capitolo sconosciuto o, in alcuni casi, vengono rifiutate poiché considerate inutili quando ogni speranza si è ormai spenta. In una città in cui, nel medio e lungo periodo, demenze e malattie croniche legate all’invecchiamento della popolazione assumeranno contorni drammatici, occorre familiarizzare con queste tematiche, conoscere i servizi di assistenza messi in campo e, soprattutto, i propri diritti. Perché morire dignitosamente, tra le mura domestiche, è un diritto inviolabile. In provincia di Modena – e in città – esiste una rete messa a punto dall’Ausl tesa a garantire un percorso palliativo domiciliare ma vi sono ancora numerose resistenze culturali da abbattere tra la cittadinanza e i medici stessi. Inoltre, a fronte del bisogno crescente, tale rete dovrà essere potenziata poiché un modello di assistenza domiciliare nel trattamento della cronicità non solo si rivela più efficace ed efficiente ma anche maggiormente sostenibile per le casse pubbliche.

Ma cosa sono le cure palliative e qual è la loro finalità? 

Ne abbiamo discusso insieme al dottor Paolo Vacondio, responsabile del Programma cure palliative dell’Azienda Usl di Modena, a Irma Spattini, coordinatrice infermieristica del SADI – Servizio Assistenza Domiciliare Infermieristica e a Rossella Prandi, infermiera Interpares di cure Palliative del SADI.

“Di fronte a una malattia inguaribile la cui evoluzione è la morte – spiega il dottor Paolo Vacondio – insistere con un approccio di cura volto alla guarigione non è utile e, talvolta, persino dannoso. In questi casi le cure palliative rappresentano un’alternativa il cui obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita del paziente e della sua rete famigliare. Il focus dunque si sposta dal Quanto, al Come. 

Non sono cure alternative alla medicina tradizionale e le abilità e le conoscenze di medici e infermieri palliativisti sono le stesse dei colleghi. Ciò che ci caratterizza è piuttosto una cultura, un sentire differenti. Il nostro compito, infatti, è quello di affiancarci al paziente in un percorso dove la morte è inscritta nel patto di cura. Se per i nostri colleghi la morte non è accettabile se non come imprevisto o sconfitta, per noi, al contrario, è un evento naturale da non posporre e non anticipare”.

Tutti pensano che siano soltanto i malati oncologici a ricorrere alle cure palliative: è davvero così?

“Gli oncologici – prosegue il dottor Vacondio – rappresentano il 75% dei nostri pazienti, mentre il restante 25% è composto da persone affette da demenza, scompenso cardiaco, malattie respiratorie croniche, insufficienza renale, sindromi neurodegenerative e, in età pediatrica, da patologie congenite. I malati cronici col progressivo invecchiamento della popolazione sono in forte aumento: negli ultimi tre anni sono in costante ascesa. Non si può sfuggire al cambiamento demografico”.

Aumento che, aggiunge Irma Spattini, “è legato anche a un profondo cambio di passo. Sempre più, infatti, si perseguono politiche tese al trattamento del paziente cronico presso il suo domicilio affinché all’ospedale afferiscano solo gli acuti”.

Com’è strutturata a Carpi la rete domiciliare di cure palliative? 

“La rete – spiega Spattini – è attiva h12 dal lunedì al sabato, mentre la domenica garantiamo una reperibilità mattutina ad alcuni pazienti. Lavoriamo in stretta collaborazione con Guardia medica e Pronto Soccorso affinché, in caso di necessità, il percorso dei pazienti in cure palliative non si interrompa mai”.

Quanti i professionisti, tra medici e infermieri? 

“Perno dell’equipe di lavoro – spiega l’infermiera Rossella Prandi – è certamente il medico di famiglia a cui si affianca l’infermiere palliativista. Gli infermieri del SADI a Carpi sono 19, di cui 6 prevalentemente dedicati alle cure palliative. Nel nostro Distretto vi sono poi tre medici di Medicina generale esperti in questo campo, ovvero le dottoresse Frignani, Tassoni e Rinaldi, e nella rete possiamo fare affidamento anche su una psicologa opportunamente formata”.

Quanti i pazienti in carico in città? E quanti di loro decidono di morire in casa, al fianco dei propri familiari?

“Nel 2018 il SADI ha ricevuto 1.854 richieste di cura  di cui 260 pazienti in cure palliative, (di loro solo 45 sono ancora vivi al 31/12/19). Da gennaio 2019 a oggi abbiamo avuto 1.461 richieste di cura di cui 237 persone assistite dalle cure palliative. Il 70% di questi pazienti decide di morire a casa”, prosegue Irma Spattini.

Il paziente o il famigliare ha accesso al dosaggio dei farmaci anti dolorifici?

“Noi – sottolinea Spattini – non ci sostituiamo alla famiglia, pertanto una delle condizioni per cui i pazienti possono essere curati al domicilio è che abbiano un caregiver che se ne prenda cura. Pazienti e familiari, in caso di bisogno, devono essere autonomi nell’auto somministrazione, solo in questo modo la qualità della vita può essere salvaguardata. Assumere farmaci oppioidi per il controllo del dolore cronico è un diritto inalienabile”. 

D’altronde, aggiunge il dottor Vacondio, “l’utilizzo pro capite di morfina è un indicatore utilizzato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per definire la qualità della terapia del dolore cronico. Peccato che l’Italia sia tra gli ultimi paesi in Europa per utilizzo di farmaci oppioidi, complice una diffidenza generale”.

Quanto è difficile per voi professionisti convivere ogni giorno con la morte? 

“Ho fatto un Master universitario in Cure palliative e terapia del dolore quindi per me poter mettere in pratica quotidianamente ciò che ho imparato non è affatto faticoso, al contrario, mi sento molto fortunata. La cosa più complessa – sottolinea Rossella Prandi – è l’organizzazione del tempo. Per entrare in relazione con questi pazienti e comprenderli è fondamentale l’ascolto e per ascoltare occorre prendersi il giusto tempo. E’ una relazione complessa, è innegabile, ma entri a far parte della famiglia e questo ti arricchisce profondamente”.

Il meccanismo del “prendere le distanze – aggiunge il dottor Vacondio – è inutile. Per essere efficaci occorre instaurare una relazione sufficientemente vicina. Ogni giorno siamo in contatto anche con la morte e la sofferenza ma questo, in un certo senso, aiuta a comprendere meglio la vita”.

Il progressivo invecchiamento della popolazione comporta un forte aumento di patologie croniche età correlate ma, futuribilmente, il bisogno rischia di avere contorni emergenziali. L’Ausl come si attrezzerà?  

“Non abbiamo tetti numerici ai progetti di cura – commenta il dottor Vacondio – pertanto l’azienda sanitaria qualora le richieste aumentassero – e accadrà dal momento che il servizio di cure palliative domiciliare è in costante espansione – dovrà attrezzarsi di conseguenza, potenziando le risorse umane a disposizione. Ricordo che il 90 percento della spesa sanitaria pro capite viene impiegata nell’ultimo anno di vita e perlopiù in regime di ricovero ospedaliero. Laddove le malattie non guariscono, un modello per acuto (diagnosi, trattamento e guarigione) è totalmente inefficace e inficia la qualità della vita di pazienti e famigliari. Il fine vita può essere trascorso tra le mura domestiche, vicino a chi si ama, esprimendo al meglio se stessi”.

La Provincia di Modena sconta un ritardo gravissimo sul fronte Hospice. Entro l’anno inaugurerà quello di Castelfranco a gestione diretta dell’Ausl e, futuribilmente, ne sorgerà un altro a San Possidonio (di questo, sul fronte gestionale non è ancora dato sapere). Quanto sono importanti queste strutture nella rete delle cure palliative?

“Sono nodi imprescindibili della rete – sottolinea Rossella Prandi – soprattutto qualora la famiglia non sia più in grado di gestire il malato o laddove il paziente stesso non voglia costituire un peso per i propri cari”.

“Inoltre – aggiunge Irma Spattini – sono sempre più numerose le persone sole o con coniugi molto anziani e in questi casi, l’Hospice riveste una funzione fondamentale per assicurare loro un fine vita dignitoso, in un contesto diverso da quello ospedaliero”.

“Gli Hospice che nasceranno – conclude poi il dottor Vacondio – si inseriranno all’interno di una rete ben strutturata che vede nel domicilio il proprio punto di forza. Quelli a gestione diretta si incastoneranno quindi in un sistema collaudato, lavorando in sinergia con i professionisti del territorio e non avranno alcun bisogno di procacciarsi pazienti”.

Di fine vita e di cure palliative però, si parla ancora poco e, spesso, questo comporta interventi tardivi.  “Le cure palliative sono un diritto ma occorre essere tempestivi. Solo così, insieme all’assistito, laddove sia possibile, si può discutere del come voglia gestire e organizzare la sua vita fino alla fine”, conclude Irma Spattini. “La difficoltà, infatti, – prosegue l’infermiera Rossella Prandi – spesso è proprio nella valutazione dei bisogni dei nostri pazienti. Persone che non sempre riescono a esprimerli e la cui voce viene affidata a chi sta loro accanto”. 

I medici di famiglia rivestono un ruolo fondamentale per informare le famiglie, in questo modo, “si può intervenire prima che sia troppo tardi e costruire un percorso che veda protagonisti l’assistito  e i famigliari. Il fine vita – conclude il dottor Paolo Vacondio – è un momento drammatico ma vi si può arrivare maggiormente sereni e preparati qualora vi sia un lavoro di sostegno e accompagnamento alle spalle”.

Jessica Bianchi