Fino ad una trentina di anni fa, la sclerosi multipla era poco compresa. Veniva diagnosticata con difficoltà e spesso associata inevitabilmente alla disabilità grave. Mancavano strumenti diagnostici precisi e soprattutto non esistevano terapie efficaci.
La percezione pubblica era quindi segnata da paura, fatalismo e isolamento: chi riceveva una diagnosi pensava a un rapido peggioramento della qualità di vita.
Negli ultimi decenni, la ricerca ha trasformato profondamente questo quadro. L’aggiornamento continuo dei criteri diagnostici e una migliore comprensione dei meccanismi immunologici hanno reso la diagnosi più precoce e accurata. Soprattutto, sono arrivati nel corso degli anni molti farmaci in grado di intervenire sulla prevenzione delle ricadute, dell’accumulo di lesioni in risonanza e nel rallentare la progressione della malattia. La ricerca continua a lavorare su terapie sempre più mirate e, forse, un giorno su cure definitive.
Questo ha cambiato radicalmente la percezione: da condanna inevitabile a malattia cronica con cui convivere.
Se è stato possibile conseguire questi risultati, è anche grazie all’impegno dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla presente a livello nazionale e rappresentata a livello locale dalla presidente Ivonne Pavignani e dai soci della Sezione modenese.
Insieme ad Ivonne Pavignani per raccontare i servizi e le attività di Aism, ci sono la vicepresidente Linda Guerrini, la referente del Gruppo Operativo di Carpi Benedetta Gasparini e la socia di Carpi Rosy Balestrieri, responsabile del Gruppo Aism Young.
“Quando nel 1993 fu diagnosticata la malattia a un mio familiare, insieme decidemmo di fondare la Sezione Aism a Modena – racconta la presidente Pavignani – e da allora l’associazione è costantemente in crescita per rispondere al costante aumento delle diagnosi. Ad oggi sono 10.070 i casi di sclerosi multipla in Emilia-Romagna, 1607 in provincia di Modena, 653 di loro sono persone con Sm in contatto con la sezione di Modena e 238 i familiari.
Oggi si parla spesso di sclerosi multipla come di una “malattia invisibile”: molti sintomi (stanchezza, difficoltà cognitive, dolore) non si vedono dall’esterno. Questo ha portato a una maggiore sensibilizzazione, ma anche a nuove sfide, come il riconoscimento sociale dei bisogni delle persone affette da questa malattia.
Allo stesso tempo, molte persone con sclerosi multipla lavorano, studiano e conducono una vita attiva, cosa impensabile solo qualche decennio fa.
L’AISM promuove diversi servizi volti a contrastare i sintomi della sclerosi multipla e a sostenere le persone con patologia. “Organizziamo corsi di Attività Fisica Adattata (AFA), anche in piscina dove la riduzione della gravità facilita i movimenti – spiega Benedetta Gasparini – offriamo supporto alla mobilità (il trasporto assistito a Carpi viene effettuato con il Doblò donato dal dott. Forghieri), possiamo garantire consulenze psicologiche individuali e di gruppo, proponiamo il percorso Allena la Mente per la stimolazione cognitiva, diamo un supporto per il disbrigo delle pratiche amministrative e sono a disposizione consulenze legali”.
I volontari AISM sono anche impegnati nelle piazze per le campagne informative e la raccolta di fondi finalizzati alla ricerca in occasione di eventi, quali il Natale, Gardensia (marzo), le Erbe Aromatiche di Aism (maggio), La Mela di Aism (ottobre).
A Modena l’Aism propone numerose attività aggiuntive: Meditazione Guidata, Mindfulness, Yoga, Ginnastica Dolce, da ultimo l’attività teatrale; il 10 maggio gli attori amatoriali di Aism porteranno in scena una commedia ideata dal gruppo teatrale AISM costituitosi per l’occasione.
“A Carpi – aggiunge Benedetta – organizziamo mostre d’arte, concerti, aperitivi, incontri informativi e una cena annuale a cura di Livio, un nostro storico volontario, per promuovere la conoscenza e la partecipazione”.
Quella di Aism Modena è una vera e propria famiglia che cura le relazioni e la socialità attraverso le sue iniziative, tra cui va citato anche il charity shop ‘Il PortaGioie’ aperto nell’autunno del 2024 a Modena in via Tre Re 64/66. “Nato grazie all’incontro di ottime idee – spiega Linda Guerrini – è la realizzazione di un sogno. Vi ha contribuito l’azienda Twin-set grazie alla sensibilità di Simona Barbieri che ringraziamo di cuore. Il negozio propone bigiotteria, abbigliamento e borse vintage di qualità. In realtà è molto di più: un punto di riferimento per le persone che qui amano ritrovarsi. Ripeteremo anche quest’anno l’evento della sfilata che ha registrato un grande successo nella sua prima edizione: vi aspettiamo tutti in piazza Redecocca a Modena il prossimo 17 ottobre”.
Grazie alla volontaria di Carpi Rosy Balestrieri si è rafforzato il Gruppo Aism Young, il movimento giovanile dell’associazione dedicato agli under 40. “Siamo una trentina di ragazzi e ragazze e, grazie alla sponsorizzazione di Conad, organizziamo aperitivi ospitando esperti che affrontano diverse tematiche, dal collocamento mirato alla fisioterapia e tanto altro. L’appuntamento è al sabato pomeriggio dalle 17.30 alle 19.30. Ci troviamo per confrontarci ed è un momento aperto a tutti”. Rosy cura anche l’Infopoint all’interno dell’ospedale Ramazzini per far conoscere l’attività di Aism e offrire supporto alle famiglie che si rivolgono alla Struttura Complessa di Neurologia diretta dal dott. Mario Santangelo.
Per ulteriori informazioni, a Carpi ci si può rivolgere al Gruppo Operativo AISM di Carpi che si trova al piano terra dell’Ospedale Ramazzini ed è aperta martedì mattina e mercoledì pomeriggio.
Attraverso campagne, eventi e testimonianze, l’AISM contribuisce a cambiare la percezione pubblica della malattia. Riduce lo stigma e diffonde una visione più realistica: la sclerosi multipla non è più automaticamente sinonimo di disabilità grave, ma una condizione con cui si può convivere, pur con difficoltà.
Infine, l’AISM offre qualcosa di meno tangibile ma altrettanto importante: un senso di comunità. In quanto “associazione”, mettere in contatto persone con esperienze simili aiuta a ridurre isolamento e solitudine, elementi spesso sottovalutati.
Sara Gelli
