“Il mio sogno è incontrare Mika”

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Il mondo spensierato di Mika le ha tenuto compagnia nei lunghi periodi in ospedale: la vita guardata attraverso gli occhi di un cartone animato è indubbiamente più divertente e l’allegria delle canzoni di Mika è stata una componente importante per superare i momenti di grande sofferenza.  Per questo motivo Lia Piccinini, 5 anni, ha espresso un unico grande desiderio: incontrare Mika di persona per poterlo conoscere. Le canzoni le conosce tutte ma “la mia preferita è Io Resterò” dice riferendosi  a Stardust, cantata da Mika insieme a Chiara Galiazzo. Le insegnanti della sezione dei cinque anni della Scuola d’infanzia Arcobaleno le hanno fatto davvero una sorpresa scegliendo proprio quella canzone per la festa di Natale, in occasione del suo ritorno a scuola, senza la macchina.
Oggi Lia saltella come un grillo sulle sue stampelle sprigionando un’inesauribile energia e dimostra di trovarsi perfettamente a suo agio anche se l’ambiente è del tutto nuovo: osserva gli spazi e saluta tutti, “così quando avrò occasione di tornare mi potrò orientare conoscendo già  il posto”.  Quando Lia è nata, i suoi genitori Enrico e Chiara erano pronti a tutto: durante l’ecografia morfologica al quinto mese di gravidanza era stato evidente che mancava il perone della gamba sinistra che era più corta rispetto alla destra. L’amniocentesi tardiva non bastava a scongiurare completamente la presenza di altri problemi e, con il prelievo del sangue del cordone ombelicale, Enrico e Chiara hanno garantito la possibilità di ricavarne cellule staminali.  “Il gran giorno per noi arrivò il 31 dicembre 2010 all’Ospedale S. Orsola di Bologna. A due mesi la nostra piccola Lia veniva sottoposta ai raggi presso l’Istituto Rizzoli: oltre all’assenza del perone e all’enorme differenza di lunghezza tra le due gambe, fu diagnosticata a Lia la malformazione del piede torto congenito e una pseudoartrosi congenita”. Grazie alle indicazioni di una mamma con alle spalle i medesimi problemi, Enrico e Chiara si rivolgono all’Ospedale Manzoni di Lecco diretto dal professor Catagni. “Purtroppo in conseguenza della legge Monti di lì a poco il professor Catagni fu costretto a lasciare l’ospedale e privatamente l’intervento ci sarebbe costato sedicimila euro”.
Nuove ricerche portano i due genitori all’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova dove Lia, che ha poco più di due anni, viene sottoposta a un primo intervento eseguito dal dottor Boero per risolvere il problema della pseudoartrosi congenita e a una seconda tenotomia del tendine d’Achille. E’ il 13 aprile 2015 e viene misurata la differenza di lunghezza tra la gamba sinistra e quella destra: 16 centimetri. “E’ proprio per questa differenza importante che ci viene consigliato di iniziare presto l’allungamento osseo” ed è l’inizio del periodo più impegnativo per Lia: alla sua gamba, che è già tutta una cicatrice per i precedenti interventi, viene applicato l’Ilizarov che per Lia sarà la “macchina”: si tratta di un fissatore esterno somigliante a una sorta di gabbia metallica che imprigiona l’arto mediante fili transossei e anelli metallici collegati tra loro da astine filettate la cui distanza può aumentare girando le viti. Nella gamba ci sono 23 fori a cui corrispondono altrettanti fili di metallo e chiodi che arrivano fino all’osso, che le viene fratturato in quattro punti ed è stimolato a ricrescere in quei punti man mano si aumenta la distanza fra gli anelli. E’ mamma Chiara a girare la chiave inglese tre volte al giorno per due mesi per aumentare la distanza tra le fratture stimolando l’osso a ricrescere e i nervi e i muscoli ad allungarsi: il dolore è tale da richiedere una terapia antalgica a base di morfina, antinfiammatori e antidolorifici. Ogni dieci giorni è programmato un controllo al Gaslini di Genova e così Lia ha affrontato le trasferte per sottoporsi al monitoraggio della crescita tramite rx e per controllare le ferite che settimanalmente venivano medicate dagli infermieri domiciliari per evitare infezioni. Lia ha tenuto la macchina per diversi mesi, “dal 27 aprile al 9 dicembre 2015 – ricorda con precisione Chiara – e successivamente ha tenuto la gamba ingessata fino al 21 gennaio 2016”. La gamba sinistra si è allungata di dieci centimetri, ma resta ancora una differenza di sei e per questo in futuro dovrà essere  nuovamente sottoposta ad altri allungamenti fino al termine della crescita. Quando parla di Genova,  Lia ricorda gli amici clown Blu Blu, dottor Bo, Nasello e Peperita, ma non sono le uniche persone a cui va un ringraziamento: a loro si aggiungono il dottor Consarino, le dottoresse Matteo e Carossino, Giulia e Isabella che tuttora seguono Lia nella fisioterapia, le infermiere del Sadi in particolare Max, le tate dell’Arcobaleno. Lia può contare anche sulla sorellina Tea di due anni e sulla sua grande famiglia allargata composta da nonni, zii e cugini che non le hanno fatto mai mancare il loro affetto e supporto. La grande forza d’animo di Lia sostenuta da Enrico e Chiara ha permesso a questa bambina di sopportare tanta sofferenza e con la stessa intensità lei desidera incontrare Mika mentre canticchia “io resterò qui fermo finché, tu non vorrai stare con me…”.
Sara Gelli

 

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