Disabilità, chi si prende cura di chi resta indietro?

La tragedia della famiglia morta dopo aver vissuto una situazione di profonda difficoltà legata anche alla disabilità della figlia ci mette dinnanzi a una parola che utilizziamo spesso: solitudine. Diciamo che nessuna famiglia dev’essere lasciata sola. Lo ribadiamo nei convegni, nei progetti, nelle campagne di sensibilizzazione, nei documenti… ma il nostro sistema è davvero costruito per non lasciare nessuno solo? Perché la solitudine di una famiglia che convive con la disabilità inizia  quando bisogna aspettare: una valutazione, un servizio, un posto o una risposta. E nel frattempo, cosa succede? Nel frattempo la famiglia deve organizzarsi, telefonare, cercare alternative, capire a chi rivolgersi. Deve trovare qualcuno che accompagni il proprio familiare, conciliare lavoro e assistenza, affrontare spese spesso impreviste. E quando non ottiene una risposta dal sistema pubblico, spesso si rivolge al privato sociale.

Ma tra pubblico e privato, il diritto resta lo stesso?

Il privato sociale può rappresentare una risorsa straordinaria: in molti casi offre competenze, servizi e umanità che aiutano concretamente le famiglie ma non possiamo confondere una risorsa con una sostituzione. Se una persona trova risposta attraverso il pubblico e un’altra, perché è in lista d’attesa, deve cercarla altrove, i due cittadini stanno davvero esercitando lo stesso diritto? E se la seconda famiglia deve anche sostenere costi aggiuntivi, possiamo ancora parlare di pari opportunità? La domanda non è contro il privato, è rivolta al sistema. Perché il luogo in cui una persona riesce a trovare assistenza non dovrebbe determinare il livello dei diritti che le vengono riconosciuti.

Le storie che arrivano dalle famiglie

A volte sono proprio le esperienze quotidiane a mostrarci dove il sistema fatica. Una familiare racconta di essersi rivolta al privato sociale a causa delle lunghe liste d’attesa. La madre vive in una casa di riposo e quando dev’essere portata in ospedale per un’emergenza, il problema non finisce con le cure. Al momento delle dimissioni infatti è necessario trovare qualcuno che possa occuparsi del trasporto, perché, secondo quanto racconta, non avrebbe diritto all’ambulanza in quanto ospite di una struttura non pubblica. “Con grande fatica mi attrezzo alla ricerca disperata di qualcuno disponibile, nonostante tutte le altre problematiche della mamma”. Non è soltanto una questione di trasporto. È la fotografia di una persona che, mentre dovrebbe occuparsi della propria madre, è costretta a diventare anche l’organizzatrice di un sistema che dovrebbe aiutarla. Un’altra testimonianza riguarda una persona che ha perso la zia, morta in una struttura privata. Pensava di poter accedere alla camera ardente pubblica ma ha scoperto, racconta, che l’accesso prioritario era previsto per chi moriva nelle strutture pubbliche. “Non solo devo sostenere rette esose – spiega – ma devo anche sentirmi solo dopo la morte di mia zia”. Anche questa è una storia personale, non certo una sentenza sul funzionamento di tutti i servizi ma proprio perché è una storia individuale merita di essere ascoltata. Perché dietro ogni procedura c’è una persona. E dietro ogni persona fragile c’è spesso una famiglia. Comune, servizi sociali, sanità e gestori pubblici e privati stanno comunicando abbastanza tra loro? Esiste un sistema di welfare orizzontale?  Associazioni, cooperative, fondazioni e volontariato si affiancano o in certi casi sostituiscono l’ente pubblico nella gestione dei servizi sociali? Le famiglie conoscono davvero i servizi a cui hanno diritto? Esiste un percorso chiaro per chi si trova improvvisamente a dover assistere un familiare non autosufficiente? Quanto tempo deve aspettare una famiglia prima di ottenere una risposta? E soprattutto: cosa succede durante l’attesa? Perché è proprio lì che rischia di aprirsi il vuoto. Il vuoto tra il bisogno e la presa in carico. E dentro quel vuoto finiscono le famiglie.

Il caregiver non può essere l’ammortizzatore del sistema

C’è un’altra parola di cui dovremmo parlare di più: caregiver.  Dietro a questo termine inglese vi sono figli, madri, padri, fratelli, sorelle, coniugi. Persone che assistono, che rinunciano a ore di lavoro, sonno, tempo libero, progetti personali. Persone che spesso non chiedono privilegi ma che chiedono di non essere lasciate sole. E allora il sostegno alla famiglia non può essere considerato qualcosa di accessorio. Se una persona è presa in carico, deve esserlo anche il contesto familiare che sostiene quotidianamente quella persona. Altrimenti rischiamo di curare la fragilità di uno e consumare lentamente le forze degli altri.

Nessuno solo non deve essere uno slogan

Dopo una tragedia così dolorosa sarebbe facile dire che bisogna fare di più. Ma “fare di più” non basta. Dobbiamo chiederci che cosa, quando e per chi. Una società inclusiva dovrebbe essere giudicata anche dalla capacità di intercettare le famiglie prima che arrivino all’esasperazione. Prima che la fatica diventi disperazione. Prima che la solitudine diventi isolamento. Prima che chiedere aiuto diventi l’ennesima prova da superare. “Nessuno solo” non può essere soltanto uno slogan. Deve essere un diritto. Un diritto che non dipenda dal reddito della famiglia, dalla quantità di tempo che un figlio può dedicare ai propri genitori, dalla capacità di orientarsi tra servizi, moduli e liste d’attesa. Un diritto che non cambi perché una persona vive in una struttura pubblica o privata, quando il bisogno assistenziale è il medesimo.

La domanda finale

Forse allora la vera domanda non è: “Abbiamo lasciato qualcuno solo?” Perché dopo una tragedia è troppo facile rispondere di no. La domanda vera è un’altra: “Cosa facciamo, concretamente, affinché una famiglia non debba arrivare a sentirsi sola?”. Una domanda che non riguarda soltanto le istituzioni, bensì tutti noi. Ma soprattutto riguarda chi ha la responsabilità di organizzare i servizi, distribuire le risorse e garantire i diritti. Perché una famiglia che chiede aiuto non dovrebbe essere costretta a diventare esperta di burocrazia, sanità e assistenza per riuscire semplicemente a prendersi cura della persona che ama. La disabilità non può essere un problema privato della famiglia. È una responsabilità della comunità. E una comunità si misura non da quanto è facile vivere quando tutto funziona, ma da quanto riesce a sostenere una persona e la sua famiglia quando tutto diventa difficile. La parola, adesso, spetta anche alle istituzioni. Non per cercare colpevoli ma per sapere quali risposte esistono per chi oggi è ancora in attesa. Peerché nessuna famiglia deve essere costretta a dimostrare di essere arrivata al limite per ottenere aiuto. “Nessuno solo” deve smettere di essere una frase, deve diventare un impegno misurabile.