Demenze a esordio giovanile: mancano le risposte assistenziali

“I numeri delle demenze a esordio giovanile, patologie croniche e progressive, sono piccoli rispetto a quelli giganteschi che si registrano tra la popolazione anziana ma queste persone lavorano, hanno una vita attiva, una famiglia sulle spalle, spesso figli minori a carico… l’impatto socio - economico e famigliare legato a questo tipo di patologie croniche e progressive è a dir poco devastante”, spiegano il primario di Neurologia dell’Ospedale di Carpi, Mario Santangelo e la dottoressa Manuela Costa.

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spiegano il primario di Neurologia dell’Ospedale di Carpi, Mario Santangelo e la dottoressa Manuela Costa

Uno studio di ricercatori Unimore e professionisti dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena e dell’Ospedale di Carpi sfata la convinzione comune che il decadimento cognitivo, ovvero la demenza, sia una patologia presente solo tra gli over 65. Un’indagine condotta presso il network di servizi dedicati alla demenza nella provincia di Modena ha infatti consentito di identificare nella popolazione di età compresa fra i 30 e i 64 anni del territorio modenese 160 nuovi casi di demenza giovanile fra il gennaio 2016 e il giugno 2019, corrispondenti a una incidenza di 13 casi su 100.000 residenti per anno nella fascia di età 30-64 anni. L’insorgenza di questi nuovi casi ha portato il totale delle persone in provincia di Modena affette, alla data del 30 giugno 2019 da demenza esordita prima dei 65 anni, a 258, corrispondente a una prevalenza di 74 casi su 100.000 nella fascia di età 30-64 anni. La ricerca epidemiologica, “frutto della collaborazione e del lavoro di rete delle due Unità operative di Neurologia di Modena e Carpi – spiega il primario del reparto del Ramazzini, Mario Santangelo – è la prima analisi organica sulla diffusione delle diverse forme di demenza insorta prima dei 65 anni” ed è stata pubblicata sulla prestigiosa rivista statunitense Alzheimer’s & Dementia: The Journal of Alzheimer’s Association.

“I numeri sono piccoli rispetto a quelli giganteschi che si registrano tra la popolazione anziana ma queste persone lavorano, hanno una vita attiva, una famiglia sulle spalle, spesso figli minori a carico… l’impatto socio – economico e famigliare legato a questo tipo di patologie croniche e progressive è a dir poco devastante”, spiega la neurologa Manuela Costa, responsabile del CDCD di II livello (Centro Disturbi Cognitivi e Demenze) della Neurologia dell’Ospedale di Carpi.

Le manifestazioni cliniche legate alle demenze a esordio giovanile sono numerose e variegate e “possono mettere a dura prova il care giver soprattutto se il famigliare malato, dotato ancora di grande dinamicità di movimento è ipercinetico o aggressivo”, aggiunge. Per queste persone – che oggi possono ottenere una “certificazione agevolata della propria condizione, grazie a un percorso messo a punto dalla Medicina Legale per tentare di rispondere alle loro complesse esigenze”, prosegue il dottor Santangelo – la vita è decisamente difficile poiché a fronte di numeri ridotti, sono le risposte a mancare totalmente. “Queste demenze organiche creano disturbi cognitivi ma per questi pazienti giovani non esistono centri in cui essere inseriti. Non possono essere collocati in strutture di carattere psichiatrico nè, tantomeno, in centri diurni pensati per la terza età poiché i loro bisogni sono del tutto differenti”, sottolinea la dottoressa Costa. Tali patologie sono senza cura e pertanto drammatiche. “Evolvono rapidamente e comportano invalidità permanenti dal punto di vista cognitivo che pesano come un macigno su tutti coloro che si prendono cura di queste persone e che non possono contare nemmeno su servizi di sollievo”, afferma il dottor Mario Santangelo. Le azioni messe in campo sono dunque tese a rallentare l’aggravarsi della patologia: “la Medicina Riabilitativa dell’Ausl ha creato un percorso logopedico ad hoc per il trattamento dell’afasia, condizione che colpisce il cervello e porta all’incapacità, o alla compromissione della capacità, di comprendere e produrre un discorso. Il cervello è come una materia plastica e, dal momento che questi pazienti sono ancora giovani, molti tra i 40 e i 50 anni, il tentativo è quello di rallentare il processo attraverso una continua stimolazione cognitiva”, aggiunge la dottoressa Costa. Sul fronte della ricerca sono numerosi i farmaci attualmente allo studio della comunità scientifica, ma eccezion fatta per un importante passo avanti per il trattamento dell’Alzheimer, siamo purtroppo ancora ben lontani dall’ottenimento di una cura per le demenze, “patologie multifattoriali per le quali non esiste una sola causa scatenante e questo è davvero frustrante”, ammettono i due medici. I pazienti con demenza a esordio precoce spesso presentano sintomi peculiari e atipici che possono rendere più difficile una corretta e tempestiva diagnosi. Sapere quante persone ne siano colpite rappresenta il primo passo per aumentare la consapevolezza fra i medici, affinché le persone affette vengano più facilmente individuate e indirizzate a servizi specifici di Neurologia Cognitiva, così da essere supportate al meglio e in modo specifico. Lo studio è pertanto prezioso per fornire elementi utili per l’ottimizzazione dell’assistenza e dei servizi offerti a pazienti e famiglie. Secondo i dati raccolti dagli autori la forma più frequente è la variante amnesica della demenza di Alzheimer (in cui prevale il disturbo di memoria), seguita dalla variante comportamentale della demenza frontotemporale (caratterizzata da disturbi del comportamento e cambiamento di personalità), e dalle varianti logopenica e semantica della afasia primaria progressiva (caratterizzate da disturbi del linguaggio).

“Se sapessimo cosa scatena tali patologie, vinceremmo il Nobel. Di certo eliminare dalle nostre vite alcuni fattori di rischio può aiutare. Fumo, abuso di alcol o sostanze, stress… non fanno bene al buon funzionamento del nostro cervello. Per questo andiamo nelle scuole a fare prevenzione e a insegnare ai giovanissimi che uno stile di vita adeguato salvaguarda, per così dire, il nostro circuito cerebrale”, conclude la dottoressa Costa.

Jessica Bianchi