Speciali perché rari

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Sara e Daniele sono due isole senza mare. Li chiamano così i bambini affetti da malattie rare. Isole perché la malattia è di per sè solitudine, senza mare perché la rarità della patologia, forse, toglie l’ultima possibilità di condivisione. Grazie alla ricerca, la conoscenza della malattia fa passi avanti: solo pochi anni fa si è capito che è degenerativa, ma è molto difficile raccogliere fondi perché la gente fa donazioni a malattie più ‘famose’. La sindrome conosciuta con i nomi di WHS, Sindrome di Wolf, Sindrome 4p-, delezione del braccio corto del cromosoma 4 è una malattia genetica e colpisce una persona su 50mila circa. Sara di Carpi e Daniele di Ciano d’Enza ne sono affetti e, dalla nascita, hanno problemi che riguardano la crescita, l’alimentazione autonoma, l’acquisizione delle tappe di sviluppo (stare seduto, camminare, parlare), il ritardo intellettivo grave e la possibilità di malformazioni. Hanno però la fortuna di avere dei genitori eccezionali, che hanno dato vita a un’associazione (www.aisiwh.it) per condividere gioie e dolori e lottare per offrire la miglior qualità di vita possibile ai loro figli.
La storia di Daniele è iniziata 29 anni fa. “Subito ho visto – racconta la mamma Patrizia – che era un bellissimo bambino biondo con gli occhi che avevo sempre sperato fossero azzurri come quelli del suo papà, ma uno aveva un particolare, aveva una macchia che mi auguravo col tempo si cancellasse ma non era una macchia, era un coloboma irideo. Questo l’ho appreso il giorno dopo quando il primario del reparto mi ha mandato a chiamare. Il primario mi ha elencato tutti i problemi che Daniele aveva e che io fino a quel momento ignoravo avesse, perchè anche mio marito non ne sapeva nulla. Così a bruciapelo come si trattano le bestie, mi sono sentita elencare tutti i problemi che aveva, da un problema al cuore, un’ipospadia, un coloboma irideo e un piedino curvo che non si sapeva neppure se avrebbe camminato, tutto in pochi massacranti minuti. Mi sono sentita crollare il mondo in testa, non sapevo più dove ero, ed ero sola in una città che non conoscevo e dove non conoscevo nessuno, a piedi cercando di trattenere la disperazione di una madre a cui hanno trafitto il cuore, mi sono ritrovata in stazione dove ho preso il treno per ritornare a casa e anche lì il viaggio è stato un martirio, ho pensato e ripensato alle cose che mi avevano detto, a quelle parole che non conoscevo, alla voce di quella persona non umana che continuamente si mescolava ai miei pensieri e mi ripeteva tutto, pensavo che dovevo dire tutto questo a un felice e ignaro marito”.
Sara ha trent’anni e a lei si dedicano la mamma Silvia e il papà Giorgio. “A sette anni le è stata diagnosticata ufficialmente la Sindrome di Wolf – Hirschhorn i cui segnali incontrovertibili si erano manifestati: una crescita rallentata, gli occhi che non lacrimavano, i movimenti difficoltosi, la comunicazione verbale quasi a zero. Sara ha il suo codice e chi le è vicino non fatica a interpretarlo.
Bambini rari e, per questo speciali, con genitori altrettanto speciali che non mollano e continueranno a lottare. Il 16 aprile è stata la Giornata Mondiale della Sindrome di Wolf – Hirschhorn , l’occasione per partecipare con un contributo devolvendo il cinque per mille. CF 97216930152 oppure tramite conto corrente postale 41709205. IBAN: IT30 K0760101600000041709205 oppure Banca delle Marche Agenzia 141- Montecosaro C/C nr. 107 IBAN IT09 P 0605568980000000000107.
Aisiwh onlus via Bologna, 65 62010 Montecosaro (Mc)  www.aisiwh.it, e-mail: segreteria.aisiwh@gmail.com. Per informazioni in merito all’Associazione, ora esiste anche una sede territoriale nella Provincia di Modena, dove c’è il segretario nazionale di Aisiwh, Giorgio Frignani.  Associazione Italiana Sindrome di Wolf -Hirschhorn: sede territoriale di Carpi, via Graziosi 41, telefono 347.6966626, mail frignanigss@alice.it.
S.G.
 

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