Sla: alcuni carpigiani sono andati a morire in Svizzera

L’aveva ribattezzata “la stronza”, poiché non gli permetteva di muoversi, nè di parlare, se non per mezzo di un sintetizzatore vocale. Stefano Borgonovo il calciatore recentemente scomparso a causa della Sla, non è che l’ultimo sportivo ucciso da una malattia che condanna il corpo a non reagire più ad alcuno stimolo motorio mentre la mente rimane vigile, consapevole, lucida. Solo in una piccola percentuale infatti la Sla si può associare a un deficit delle funzioni cognitive. Ma cos’è la sclerosi laterale amiotrofica? Esiste una correlazione tra la pratica del calcio e lo sviluppo della patologia? Quanti sono i malati nella nostra città? Il dottor Gabriele Greco e il dottor Mario Santangelo si sono resi disponibili a rispondere anche ad altri quesiti.
Cos’è la Sla?
“La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale. Colpisce le cellule cerebrali preposte al controllo dei muscoli, compromettendo progressivamente i movimenti della muscolatura volontaria”.
Come si manifesta?
“Generalmente con uno stato di complessiva debolezza muscolare. Seguono la perdita progressiva e irreversibile di varie funzioni come la deglutizione, l’articolazione della parola, la respirazione e la progressiva paralisi delle funzioni muscolari scheletriche volontarie. L’insufficienza respiratoria rappresenta l’epilogo della malattia”.
Qual è l’incidenza della malattia?
“Si stimano 2/3 malati ogni 100mila persone ogni anno ma riteniamo che l’incidenza reale sia superiore a quanto viene asserito”.
Esiste una correlazione tra la pratica del calcio e l’insorgenza di tale patologia?
“La Sla tipica è una malattia dell’età adulta, oltre i 60 anni, ma vi è una fetta di malati più giovani, tra cui alcuni sportivi. Sono numerosi gli studi condotti per capire se esiste una relazione tra calcio e sviluppo della malattia ma, sinora, non ne è emersa alcuna”.
Quanti sono i malati in città?
“Attualmente ne abbiamo tre in carico. Due pazienti sono morti lo scorso anno: i numeri sono molto variabili. Diciamo che ogni anno diagnostichiamo circa una dozzina di nuovi casi di Sla”.
Nonostante la malattia non lasci scampo e non esista una cura, quali terapie vengono somministrate?
“Il Riluzolo è l’unico farmaco approvato per il trattamento della Sla, la cui caratteristica accertata è quella di rallentare la progressione della malattia.Numerosi gli studi in corso con altri farmaci e cellule staminali: la ricerca continua sia in campo farmacologico che genetico”.
All’inizio si perde la capacità di deglutire. Successivamente si ha difficoltà a parlare e si inizia a perdere il controllo dei muscoli scheletrici. La morte sopraggiunge con la compromissione dei muscoli respiratori. L’unico modo per prolungare la vita del paziente è praticare una tracheotomia e supportare la funzione respiratoria mediante ventilazione meccanica. Quanti pazienti rifiutano tale intervento?
“La minoranza. La Sla implica una forte inquietudine etica sul come procedere durante l’evoluzione della malattia. Qualcuno muore nel sonno, ma sono eccezioni. Il rischio che corrono i malati è quello di dover subire una tracheotomia ed essere alimentati tramite un sondino naso-gastrico”.
“Se abbiamo un diritto alla vita abbiamo un diritto alla morte. Sta a noi, dev’essere riconosciuto a noi il poter decidere del quando e del come”. Indro Montanelli aveva una idea ben chiara di quello che sarebbe dovuto accadere quando la vita diventa un peso inaccettabile. Lo Stato italiano però è ancora lontano dal garantire tale diritto e il tema del fine vita resta scottante e controverso.
Numerosi i viaggi oltre confine per andare a morire. Qualche malato di Sla che avete conosciuto ha scelto questa opzione?
“Sì, qualcuno dei nostri pazienti è andato in Svizzera per ricorrere all’eutanasia”.
Jessica Bianchi