Paolo ha 49 anni e ha l’Alzheimer. A raccontare la sua storia sono la moglie Michela Morutto e il figlio 11enne Mattia, durante la giornata conclusiva del Caregiver Day, manifestazione organizzata dalla cooperativa sociale Anziani e non solo.
“Solo dopo un lungo pellegrinaggio a Paolo, che aveva poco più di 40 anni, è stata fatta una diagnosi. E se l’Alzheimer è una condanna devastante per una famiglia anziana, in una più giovane, rappresenta una tragedia immensa. Eravamo nel pieno delle nostre forze, con due bambini, un lavoro… in un colpo sono stata catapultata in una realtà sconosciuta. All’improvviso – racconta Michela, la cui storia è racchiusa nel toccante libro Un tempo piccolo, scritto da Serenella Antoniazzi – mi sono dovuta reinventare. Di punto in bianco ero madre, padre, moglie e caregiver…”. C’è tanta rabbia in Michela per le troppe porte sbattute in faccia, per il senso di solitudine. Per la paura di non farcela. “Non solo non ci sono cure ma per le persone giovani affette da demenza non esistono servizi specifici. All’inizio non sapevo dove sbattere la testa, per l’Inps la mia situazione non era contemplata e mi sono mangiata tutto, ferie e permessi per accompagnare e assistere un marito che non era più tale e per crescere Mattia e suo fratello Andrea che oggi ha otto anni. Era tutto sulle mie spalle e i problemi economici non mi davano tregua”. Poi, “minaccia dopo minaccia”, Michela è riuscita a spuntarla e a ottenere l’invalidità per il marito e a beneficiare della legge 104 ma la sua vita si è trasformata in una lotta quotidiana. “Continuo ad andare avanti a gomitate, come se le malattie neuro degenerative fossero patologie di Serie B. Siamo smembrati, ma devo rimboccarmi le maniche e risalire il baratro, indossando il mantello di Wonder Woman perchè nessuno ci aiuta. Dove sono gli enti previdenziali? E le istituzioni? Mi danno un sacco di pacche sulle spalle e poi più nulla: cosa me ne faccio? Io sono l’unica fonte di reddito ma o lavoro a tempo pieno o mi occupo di Paolo. Lui è momentaneamente ricoverato in una Rsa e la retta è molto alta ma nessuno mi dà una mano”.
Mattia è stato nominato da Mattarella Alfiere della Repubblica 2021 come giovane caregiver del padre ma Michela è una donna pratica: “certo che sono felice di questo riconoscimento ma spero di poter andare a Roma a parlare direttamente alle orecchie dei politici. Ho tante cose da dire loro…”. La vita di questa famiglia è stata travolta dall’irruzione della malattia lasciando tutti sgomenti di fronte a una diagnosi che non lascia spazio alla speranza. “Ho pensato di salvarti” ha scritto Mattia in una poesia dedicata al suo papà e con cui ha vinto un concorso letterario. Ma non c’è salvezza. “Quando ho saputo che papà era malato – racconta – è cambiato tutto. Prima era lui che seguiva me, ora sono io a seguire lui”. Qualche compagno lo ha deriso, chiamando il padre “handicappato”, “ma i miei amici mi hanno difeso e consolato”. A Mattia però non piace parlare della malattia del papà, “preferisco tenermi le cose per me e non dar peso alla mamma”, commenta.
Una forza di combattere quella di Michela che, spesso, ammette la dottoressa Manuela Costa, responsabile del Centro Disturbi Cognitivi e Demenze di II livello della Neurologia dell’Ospedale di Carpi, “non trovo nei caregiver. Io mi occupo soprattutto di demenze a esordio giovanile. La cosa più difficile è quando ti rendi conto di dover dire ai pazienti e alle loro famiglie che no, non è stress o depressione e che no, non è un problema transitorio. Poi inizi a seguirli nel tempo e pian piano vedi il viso del caregiver cambiare: dal coraggio iniziale arriva la consapevolezza che ogni giorno c’è una difficoltà nuova”. Per questi pazienti non ci sono servizi ad hoc: “non possiamo mettere malati giovani all’interno di strutture preparate per gli anziani. Hanno istinti ed esigenze diverse, non puoi metterli a sedere su una sedia, non funziona così. A Modena li abbiamo contati per capire quanti sono e insieme alla Medicina Legale abbiamo preparato un percorso di facilitazione all’arrivo dell’accompagnamento. Le tabelle dell’Inps risalgono al 1987 e non sono mai state aggiornate… Abbiamo anche predisposto un percorso di logopedia per le persone colpite da Afasia primaria progressiva per tentare così di rallentarne la progressione. Le forme genetiche di Alzheimer per fortuna sono rare ma esistono e hanno una progressione devastante davanti alla quale i caregiver spesso non tengono. Il nostro territorio ha fatto molto ma c’è ancora tanta strada da fare poiché ogni situazione è diversa e una risposta univoca non c’è”.
Risposte che possono arrivare solo se tutti, “dalle istituzioni alla società civile, alla sanità si pongono in ascolto. Una patologia, la demenza, – aggiunge la dottoressa Vanda Menon, geriatra e responsabile del Centro per i disturbi cognitivi e demenze del Distretto di Carpi – talmente complessa e sfaccettata da dover essere affrontata in modo sistemico. C’è bisogno del lavoro di tutti”. Il tema della cura, ha infine concluso Loredana Ligabue, segretaria Carer – Associazione Caregiver Emilia Romagna “prima o poi ci attraversa tutti. L’attuale organizzazione sociale non riconosce alla cura la centralità che le spetta. Da 11 anni lavoriamo su questi temi e da Carpi abbiamo iniziato a raccogliere l’interesse di altri territori che volevano fare tesoro dei racconti, delle esperienze e dei risultati raggiunti nella nostra Regione. Costruire un movimento dal basso è difficile ma il risultato arriva solo se saremo capaci di fare squadra. Uniti. Gli investimenti sulla cura devono essere centrali. Qui e ora”.
Jessica Bianchi
