Demenza severa, per i familiari un nuovo approccio alla relazione con Namasté

Namasté Care Family Program è una nuova strategia per migliorare il benessere degli anziani con demenza in fase avanzata e dei loro familiari per superare la fatica che entrare in relazione con la malattia comporta.

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Namasté è il saluto tradizionale indiano che abbiamo imparato a conoscere anche in Occidente. Letteralmente significa “io mi inchino a te”. A Carpi, presso la Casa Residenza per Anziani Il Carpine, in cui è presente il Nucleo Specialistico Demenze, Namasté Care Family Program è una nuova strategia promettente per migliorare il benessere degli anziani con demenza in fase avanzata e dei loro familiari per superare la fatica che si sperimenta nell’entrare in relazione con il proprio caro nella fase severa di malattia. La demenza, infatti, può portare con sé una grande sofferenza quando si verifica la perdita non solo delle capacità psicofisiche  ma anche di parte dell’identità, può rendere le conversazioni frustranti ed essere fonte di stress per i soggetti coinvolti.

Namasté Care Family Program (NCFP) è uno strumento terapeutico in fase di studio da quasi due anni  presso Il Carpine  – spiega Guendalina Luppi, Terapista Occupazionale – e  le cui evidenze ci auspichiamo saranno oggetto di una ricerca scientifica. Ad oggi sono stati coinvolti 9 pazienti e altrettanti familiari. Si può dire che è migliorata la qualità della vita per entrambi: si sono ridotti l’isolamento e l’apatia e i caregiver hanno cambiato il modo di considerare la malattia oltre ad aver aumentato il loro senso di competenza e la soddisfazione del prendersi cura dei propri cari”.

Il nuovo approccio è stato messo a punto dall’equipe della Cooperativa Domus Assistenza della CRA Il Carpine in collaborazione con l’UOC Geriatria Territoriale dell’Ausl di Modena, Università di Modena e Reggio Emilia, HrCare ed è stato presentato a Padova a fine marzo in occasione del 25° Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana Psicogeriatria. Le sessioni di trattamento previste sono nove e i primi tre training, rivolti al familiare, sono coadiuvati dalla Terapista Occupazionale che favorisce la conoscenza della stanza multisensoriale della Cra Il Carpine e le strategie da mettere in campo durante la sessione di trattamento.

I benefici della stimolazione sensoriale sono alla base di questo nuovo strumento terapeutico, non farmacologico estremamente efficace: all’interno della stanza sensoriale vengono proposti suoni, immagini, sapori e oggetti di conforto, suggeriti  dai familiari  attraverso la raccolta della storia di vita dei pazienti, capaci di facilitare la comunicazione, di creare un legame e aumentare la connessione emotiva. “Non c’è una modalità che sia uguale per tutti– sottolinea Guendalina Luppi – ma io cerco di guidare il familiare a creare la propria “cassetta degli attrezzi”  piena di stimoli da proporre: una canzone significativa, una ricetta di cucina o un massaggio rilassante così da mettere in campo nuove idee per favorire una migliore relazione tra il familiare e il proprio caro. Quando la comunicazione verbale non è più una strada percorribile, ci aiutano la vista, l’olfatto, l’udito, il gusto e il tatto. Di fondamentale importanza è il tocco amorevole, in grado di far percepire il gesto fatto con intenzione”.

Ad oggi, dal punto di vista del monitoraggio, “i risultati hanno mostrato un aumento significativo nei punteggi alla scala di valutazione DAS (Dementia Attitude Scale) che valuta il senso di competenza del familiare e la conoscenza dei bisogni della malattia  in questa fase severa, e alla scala di valutazione osservativa rispetto ai segni di benessere e sintomi di malattia del paziente durante la fase del trattamento” conclude Guendalina Luppi. Queste le parole di un familiare  al termine del percorso: “quello che mi porto sono i sorrisi che fa mia mamma quando mi guarda, che mi entrano dentro nel cuore”.

Sara Gelli

 

 

 

 

 

 

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