La demenza si “vince” insieme. Il primo passo? Abbattere lo stigma

Carpi (ma presto lo sarà tutta l’Unione delle Terre d’Argine) diventa amica delle persone con demenza. Ausl, Comune di Carpi, Asp - Azienda servizi alla persona, Gafa e Federfarma fanno rete per sensibilizzare la comunità al supporto e all’integrazione delle persone affette da demenza attraverso una serie di attività che saranno messe in campo progressivamente. Nel distretto di Carpi sono 1.800 le persone che ne soffrono e nel 2022 il Centro Disturbi Cognitivi e Demenze di Carpi ha fatto 504 nuove diagnosi. Numeri enormi e destinati ad aumentare sempre più a causa del progressivo invecchiamento della popolazione.

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“Sei un demente”. Quante volte abbiamo utilizzato a sproposito questo sostantivo per offendere qualcuno. Dimostrazione di quanto la demenza o, meglio, le demenze, rappresentino ancora uno stigma sociale. Una patologia da tenere nascosta tra le mura domestiche. In realtà l’etimologia latina de-mentia, spiega la dottoressa Manuela Costa, responsabile del Centro Disturbi Cognitivi e Demenze di II livello della Neurologia dell’Ospedale di Carpi, significa “senza mente. La demenza infatti è una perdita del sé, chi ne soffre vive in un mondo straniero che non riconosce più e la consapevolezza di non ritrovarsi è una condizione davvero angosciante. Far comprendere ai cittadini cosa provano queste persone, chiedendo loro di farsene carico è fondamentale per far nascere quella solidarietà che deve diventare il vero elemento cementante della comunità”. Cercare di “non far sentire sole le persone affette da demenza anche attraverso il coinvolgimento della collettività, che diventa così protagonista nella loro presa in carico”, prosegue il dottor Mario Santangelo, direttore dell’Unità operativa di Neurologia dell’Ausl di Modena, è uno dei principali obiettivi dopo l’ingresso della città di Carpi (la decima in provincia di Modena) nel network internazionale Dementia Friendly Community.

Ma cosa significa esattamente? “Innanzitutto – spiega il dottor Andrea Fabbo, direttore Disturbi Cognitivi e Demenze dell’Ausl di Modena – questo riconoscimento è la dimostrazione tangibile che sino ad ora abbiamo lavorato nella direzione giusta ma molto può ancora essere fatto a partire dall’abbattimento dei pregiudizi. Ora dobbiamo insegnare alla comunità a convivere con le demenze, facendo passare il messaggio che tali patologie non costituiscono un elemento di vergogna. L’obiettivo è dunque quello di stimolare un vero e proprio cambiamento culturale. Se vinciamo lo stigma i malati – e i loro familiari – usciranno allo scoperto e saremo in grado di intercettarli precocemente, ciò diminuirà la pressione sui servizi e gli interventi in urgenza”. 

La comunità, aggiunge la dottoressa Vanda Menon, responsabile del Centro Disturbi Cognitivi e Demenze di Carpi, “anziché voltarsi dall’altra parte, deve imparare a vedere e a intervenire qualora, ad esempio, si trovi di fronte a una persona disorientata nel tempo o nello spazio. Farsene carico”, perché quello della demenza è un tema che riguarda tutti noi. Nel distretto di Carpi sono 1.800 le persone che ne soffrono e nel 2022 il Centro Disturbi Cognitivi e Demenze di Carpi ha fatto 504 nuove diagnosi. Numeri enormi e destinati ad aumentare sempre più a causa del “progressivo invecchiamento della popolazione. Numeri – ha sottolineato il sindaco Alberto Bellelli – che richiedono risposte da parte dei servizi socio sanitari, del tessuto associativo e di tutta la collettività. Solo così potremo diventare una città amica delle persone con demenza” soprattutto oggi, poiché, “a fronte della crescita di persone anziane a vita sola, è necessario avere sul territorio delle sentinelle in grado di intercettare eventuali anomalie. “Una partita questa – commenta la direttrice del distretto sanitario, Stefania Ascari – che stiamo giocando tutti insieme (gli enti promotori sono Ausl, Comune di Carpi, Asp – Azienda servizi alla persona dell’Unione delle terre d’Argine, Gafa e Federfarma) e con grande entusiasmo”. E tra le antenne più preziose “per rompere il muro di solitudine e l’isolamento”, dichiara la dottoressa Marina Colli, vice presidente di Federfarma Modena vi sono senza dubbio le farmacie, luoghi “accessibili e di prossimità, dove i clienti possono trovare ascolto e accoglienza”, prosegue Colli. 

“Le famiglie – spiega la dottoressa Annalena Ragazzoni, presidente di Gafa, Gruppo assistenza Famigliari Alzheimer – oggi sono più vecchie, più piccole, più frammentate e più povere. Il welfare famigliare non riesce più a dare una risposta alla cronicità. Il nostro auspicio è che a sopperire a tali lacune sia la comunità e che si crei così un welfare di prossimità. A tal fine è necessario stimolare buoni rapporti di vicinato per favorire la coesione sociale e costruire una rete di sostegno a maglie fitte. E’ la mentalità che deve mutare: attenzione, inclusività, gentilezza, rispetto queste le parole che devono diventare patrimonio di tutti nei confronti delle diversità nel senso più ampio del termine. Occorre poi ridare la parola ai malati, per tutelarne al massimo la dignità. Basta parlare di servizi per, bensì di servizi con… Insomma stiamo lavorando tutti insieme per creare un contesto il più facilitante possibile”. Come? Attraverso una serie di attività che saranno messe in campo progressivamente. A breve verrà poi somministrato un questionario, in primis ai malati e alle loro famiglie, e successivamente alla popolazione attraverso farmacie, studi medici e altri punti nevralgici, per raccogliere spunti tesi proprio alla costruzione di azioni di sensibilizzazione e informazione. 

La prima iniziativa è la Staffetta della salute, che si terrà domani, giovedì 21 settembre, con partenza alle 18 presso il Parco  Piersanti Mattarella di viale Peruzzi. Una passeggiata itinerante ad anello presso i parchi urbani, con ritorno al Mattarella, durante la quale i partecipanti potranno chiacchierare e ricevere utili consigli per la prevenzione del declino cognitivo. All’arrivo saranno distribuite schede coi suggerimenti per il benessere psicofisico.

Tra le altre iniziative programmate, conclude Tamara Calzolari, assessore alle Politiche Sociali, “la presentazione alle classi delle scuole secondarie di Carpi del progetto formativo che coinvolgerà gli studenti per meglio comprendere le demenze e riflettere sul ruolo che possono avere i ragazzi come giovani caregiver e come membri attivi della comunità”.

Jessica Bianchi