“Sapere di avere una malattia rara è dura, poiché ti mette di fronte a una realtà che spaventa”

Oggi, 28 febbraio, ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il cui obiettivo è quello di far luce su queste patologie e, in particolare, sulle difficoltà con cui devono fare i conti le persone che ne sono affette, rese ancor più pesanti da un sistema sanitario e sociale spesso inadeguato. Si definiscono rare quelle malattie che colpiscono non più di 5 individui ogni 10mila persone e, secondo alcune stime, scandiscono le giornate di oltre 2 milioni di persone e di queste 1 su 5 è un bambino. Tra loro c’è anche il 18enne carpigiano Riccardo Fusari studente di Meccanica all’Itis Leonardo Da Vinci.

“Nel settembre dello scorso anno – racconta – quasi per caso mi è stato diagnosticato il cheratocono. Durante l’ora di Educazione fisica mi è arrivata in faccia una pallonata e grazie a questo infortunio mi sono dovuto sottoporre a vari controlli. In Ospedale a Carpi mi hanno detto che non avevo riportato problemi particolari ma poi, insieme a mio nonno, appena operato di cataratta, mi sono recato al Policlinico di Modena per fare ulteriori visite e mi è stata diagnosticata questa malattia rara”. Il cheratocono è una delle patologie degenerative più diffuse della cornea e che richiede un intervento tempestivo per poter essere arrestata. “Sostanzialmente – prosegue Riccardo – la cornea tende ad assottigliarsi e ad assumere una forma a cono e la vista si deteriora progressivamente”. Le cause e i meccanismi all’origine del cheratocono non sono ancora stati chiariti, anche se sembra che esista una base genetica: “la malattia purtroppo è progredita e dopo tre mesi, a fronte di un ulteriore peggioramento della vista, mi hanno operato all’occhio sinistro. Sono stato fortunato, l’intervento è andato bene e nella settimana di post degenza non ho perso nemmeno una lezione dal momento che i miei compagni erano impegnati nell’alternanza scuola – lavoro. Sono solo dispiaciuto di aver dovuto rinunciare all’ultimo stage in azienda visto che frequento il quinto anno”. Sull’importanza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Riccardo non ha dubbi: “conoscere queste malattie è fondamentale per accedere – qualora sia possibile – il più tempestivamente possibile alle cure del caso. Sapere di avere una malattia rara a soli 17 anni è dura – conclude –  poiché ti mette di fronte a una realtà che spaventa. Ciò che vorrei però è che ci fosse maggior chiarezza anche dal punto di vista economico, ovvero chi si fa carico di cosa”. Il cheratocono, infatti, essendo annoverato come malattia rara, dà diritto a un’esenzione per quanto riguarda le visite specialistiche oculistiche ma non sulle lenti a contatto. I pazienti cheratoconici hanno necessità di lenti specifiche, fatte su misura e molto costose e che vanno cambiate spesso. Su questo occorrerebbe senza dubbio aggiustare il tiro. 

Il Comune di Carpi, unitamente a Fondazione Casa del Volontariato e Consulta C, aderisce alla campagna di sensibilizzazione Accendiamo le luci sulle malattie rare e stasera illuminerà di verde, colore simbolo delle malattie rare, il Teatro Comunale.

Jessica Bianchi