La ricerca è speranza

“Se non fosse per Telethon, la ricerca e i farmaci per le malattie genetiche rare resterebbero orfane di finanziamenti perché non sono statisticamente rilevanti. Contribuire alla raccolta fondi significa garantire un sostegno a chi non potrebbe averlo altrimenti” spiega Ermanno Zanotti, volontario e coordinatore provinciale di Telethon.

E’ il caso, per esempio, dei “bambini farfalla” affetti da epidermiolisi bollosa giunzionale, come Hassan che è arrivato a Modena in condizioni gravissime dopo aver perso l’80% della pelle: è stato curato al Centro di Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia, dal team guidato da Michele De Luca che già nel 2006, grazie anche ai finanziamenti di Telethon, aveva messo a punto una sperimentazione clinica che sfruttava la terapia genica per curare l’epidermiolisi. “Attualmente – precisa Zanotti – sono tre i progetti finanziati da Telethon a Modena”. Un gruppo di ricerca, coordinato da Antonello Pietrangelo presso il Centro di ricerca dell’Università di Modena e Reggio Emilia, si dedica alle malattie ereditarie del metabolismo del ferro, con particolare riferimento all’emocromatosi ereditaria.  Serena Carra presso il Dipartimento di Scienze biomediche, metaboliche e neuroscienze dell’ateneo modenese studia il ruolo di particolari proteine nell’insorgenza di malattie muscolari e neuromuscolari.  Infine, Rossella Tupler, responsabile del laboratorio Miogen presso il Dipartimento di Scienze biomediche, nella sua attività di ricerca si occupa di una rara malattia neuromuscolare, la distrofia facio-scapolo-omerale. “La ricerca può donare una speranza concreta – continua Zanotti – e finanziandola possiamo offrire risposte e terapie a persone che altrimenti, in molti, casi, non avrebbero speranza”. Con questa motivazione, Zanotti si impegna nelle campagne di raccolta fondi, attraverso concerti, eventi e incontri di sensibilizzazione (Telethon sarà presente al Centro Commerciale Borgogioioso il 5 e 6 maggio) e, con l’aiuto di sponsor e il sostegno di altre associazioni come Avis e Uildm, ogni anno si arriva a una cifra intorno ai 20mila euro di raccolta fondi in provincia di Modena. “A decidere la destinazione dei finanziamenti è la commissione medico scientifica composta da commissari che provengono da ogni parte del mondo (pochi sono italiani per minimizzare i conflitti di interesse) e restano in carica quattro anni. Tutti gli anni viene stilata una relazione sui risultati ottenuti”.

Dopo la maratona di Telethon a dicembre, ora c’è in programma una Maratona di Zumba a Carpi e Zanotti assicura la propria presenza, “… naturalmente non per ballare la zumba” sorride.

Sara Gelli