Mattia (il nome è di fantasia) ha nove anni ed è affetto dalla sindrome X-Fragile, una rara condizione genetica ereditaria, caratterizzata da ritardo globale dello sviluppo, disabilità intellettiva e disturbi dell’apprendimento.
Un bimbo che, oltre all’amore e alla dedizione della sua famiglia, necessita di una presa in carico multidisciplinare da parte di professionisti capaci e in grado di mettere a punto per lui un percorso ad hoc: dalla logopedia alla terapia cognitivo-comportamentale, dalla psicomotricità alla terapia occupazionale.
Una terapia di supporto che sostanzialmente si pone l’obiettivo di potenziare le abilità e innalzare quanto più possibile la qualità di vita dal momento che, ad oggi, purtroppo non esiste una cura per questa sindrome.
“Quando a mio figlio – spiega il papà di Mattia – venne diagnosticata la sindrome X-Fragile ci rivolgemmo al Servizio di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza di Carpi per chiedere una mano. Un appello che però è sempre caduto nel vuoto e pertanto, per colmare tale lacuna, abbiamo iniziato, a nostre spese, un percorso logopedico con una professionista privata, ottenendo qualche piccolo ma preziosissimo risultato. Tre anni fa abbiamo ribussato alla porta della Neuropsichiatria, dopo l’ennesimo cambio della neuropsichiatra di riferimento. Dopo un anno nostro figlio è stato visitato e poi più nulla. Nel 2023 due neuropsichiatre si sono recate nella scuola che frequenta Mattia per capire cosa fare, per poi sparire nuovamente fino a due mesi fa, quando ci è stato comunicato che doveva sottoporsi a un test per stabilire il suo livello di apprendimento. Nei giorni scorsi ci hanno contattato per comunicarci che Mattia conosce le immagini e riesce a collegarle, come se non lo sapessimo già… E ora? E’ davvero sfinente”.
Silenzi, rimbalzi e lungaggini che fanno male al cuore: “ci sentiamo soli. Abbandonati dal Sistema sanitario nazionale, un servizio pubblico che contribuiamo a sostenere giorno dopo giorno con le nostre tasse. Trovo francamente intollerabile il modo in cui siamo stati trattati. Siamo stanchi e amareggiati perché nostro figlio ha bisogno di aiuto e questa trascuratezza non è accettabile. Ricominceremo a sottoporlo a visite a pagamento ma non è facile sostenere tutte le spese. Si parla tanto di inclusività ma le parole servono a poco se non ci sono i fatti. Mio figlio necessita di un supporto di cui il pubblico sinora non si è voluto far carico. Una negligenza insopportabile”.
Jessica Bianchi
Foto generata da AI
