In Italia sono un esercito di 8 milioni di persone che assistono volontariamente un loro caro, preoccupandosi del suo benessere. Un esercito di figlio, fratelli, a volte amici che si fanno carico dell’attività di cura per garantire la miglior vita possibile al papà con l’Alzheimer, al fratello disabile, all’amico che non riesce più a uscire di casa.
Il diritto di essere fonte di amore e vicinanza si scontra però con la difficoltà di potersi garantire una vita propria e di conciliare il proprio lavoro con quello di cura. Dal lavoro di cura derivano infatti emozioni e un grande stress che pesa sulle loro spalle e i caregiver potrebbero avvertire la necessità di avere un sostegno psicologico. Quando si occupano di aspetti burocratici come la prenotazione di esami, visite, farmaci vorrebbero sapere come orientarsi. Preparano i pasti, fanno le pulizie e provvedono alla vestizione ma vorrebbero poter contare su una breve pausa ogni tanto.
E’ evidente che senza il lavoro di cura dei caregiver che essi siano figli, fratelli o amici, l’assistenza non si reggerebbe in piedi ma per questo nuovo soggetto del welfare la normativa, a livello nazionale è ancora tutta da fare. Diversamente dagli amministratori di sostegno spesso incaricati della gestione economico finanziaria dei loro assistiti, i caregiver si occupano delle questioni affettive ma anche materiali, della vita quotidiana.
Da sette anni aspettano una legge che riconosca il loro ruolo e i loro bisogni, ma a ogni legislatura si riparte daccapo. E così con tredici disegni di legge, in Parlamento si affronta nuovamente la questione, non senza le inevitabili divergenze.
“Lavorare per una legge nazionale ben fatta e con principi ben definiti, sebbene con risorse limitate, significa costruire il futuro definendo il campo da gioco e strutturare un sistema a tutele crescenti. In Emila Romagna la legge (ampia nella definizione di caregiver) inizialmente non aveva risorse dedicate ma a fine 2019 il finanziamento è stato di 7 milioni di euro” dichiara la carpigiana Loredana Ligabue, dell’associazione Caregiver Familiari Carer e promotrice della prima legge regionale italiana sul riconoscimento dei caregiver in Emilia Romagna.
A livello nazionale invece, a fronte di risorse limitate, si vorrebbe restringere il campo da gioco riservando il sostegno ai soli caregiver il cui assistito è un convivente, tagliando fuori per esempio i figli che si occupano di un genitore anziano a casa sua, i fratelli di ragazzi disabili che vivono in autonomia, gli amici che diventano l’unica risorsa per anziani soli… Il diritto di poter dare cura a un proprio caro si scontra con l’impossibilità di conservare una propria vita: una situazione vissuta troppo di frequente e fonte di angoscianti sensi di colpa.
“I bisogni dei caregiver li abbiamo studiati nel territorio dell’Unione Terre d’Argine dove la storia è tutta diversa. Grazie al percorso iniziato nel 2011 oggi c’è lo sportello a loro dedicato, sono attivi gruppi di auto mutuo aiuto, c’è il servizio di sollievo quello di ricerca assistenti familiari, ci sono ausili digitali di cui si possono avvalere” afferma Ligabue.
In vista dell’approvazione della legge, Carer e Cittadinanza Attiva hanno lanciato un appello ManifestoAppelloCaregiver_conadesioni già sottoscritto da 104 tra enti locali, sindacati pensionati, sindacati del lavoro dipendente e autonomo, associazioni nazionali e territoriali di patologia, l’ordine dei medici di medicina generale e degli infermieri e anche una petizione online ‘Vogliamo una legge inclusiva e equa per i caregiver familiari!’ che tutti i cittadini possono firmare su Change.org per chiedere il mantenimento di una definizione ampia del caregiver familiare senza porre il vincolo della convivenza; l’identificazione dei bisogni del caregiver; l’attivazione di tutele crescenti rapportate al carico assistenziale e risorse congrue.
Sara Gelli
