“L’Hospice si farà”

“Ci vuole un grande cuore intelligente per riuscire a prendersi cura di chi soffre”. E’ con queste poche ma intense parole che il neo presidente dell’Associazione Malati Oncologici di Carpi, dottor Paolo Tosi, racconta il compito di coloro che, giorno dopo giorno, assistono qualcuno. L’onere della cura, infatti, è un carico pesante. Un fardello duro da portare. Soprattutto quando ci si sente soli. Compito dell’Hospice è soprattutto questo: aiutare i malati e le loro famiglie a non sentirsi abbandonati a se stessi. A prenderli in carico. Con pazienza e umanità. L’Hospice è una ‘casa’ per un sollievo temporaneo con ritorno  al domicilio o per l’accompagnamento alla ineluttabile conclusione della malattia: “dove il malato – prosegue Paolo Tosi – è centrale. Poiché lì, tutto ruota intorno a lui”. Ma in cosa consiste esattamente questo tipo di struttura e a chi si rivolge?
“L’Hospice – sottolinea il dottor Fabrizio Artioli, direttore dell’Unità Operativa di Oncologia dell’Ospedale Ramazzini di Carpi –  nasce nel mondo anglosassone e si rivolge a pazienti in fase avanzata di malattia. Ospita per lo più malati oncologici ma anche un 5-10% di persone affette da patologie fortemente invalidanti. Gli obiettivi dell’Hospice sono molteplici: contenere e gestire i sintomi, in primis il dolore, migliorare la qualità della vita, consentire periodi di sollievo alle famiglie e ai care giver (il 30% dei pazienti rientra poi al proprio domicilio) e garantire la presenza di operatori estremamente qualificati e appositamente formati. La mission dell’Hospice, infatti, è quella di prendere in carico globalmente il paziente, accudendolo e accompagnandolo in un momento molto difficile, della sua storia personale, ovvero la gestione del fine vita. Al centro dell’azione vi è sempre la persona con i suoi bisogni fisici, psicologici e spirituali”. 
Anche le famiglie dei malati sono parte del percorso di cura: “a differenza di un ospedale, l’Hospice prevede camere singole, accoglienti, dove i malati possono essere accuditi e vegliati dai propri cari in qualsiasi momento. Il calore umano è una delle prerogative di un Hospice”, assicura il dottor Artioli.
In un momento critico per le casse pubbliche come quello attuale e a fronte di un ospedale alquanto depauperato c’è davvero bisogno di un Hospice in città? E’ una struttura prioritaria per la salute pubblica?
“Sono profondamente convinto – e lo sono anche i dirigenti dell’azienda sanitaria – che questa struttura, operante in stretta collaborazione con ospedale e territorio, sia assolutamente necessaria poiché non sempre il domicilio è il luogo più confacente per prendersi cura del malato. L’ipotesi di far sorgere nell’Area Nord un Hospice è nata circa quindici anni fa. Oggi, fortunatamente, stiamo per raccogliere i frutti”.
Dove dovrebbe  sorgere?
“Tre gli Hospice previsti in Provincia di Modena: uno a Castelfranco (il cantiere partirà a breve), uno nell’Area Sud e uno in quella Nord.  Il nostro – che avrà 14 posti letto – dovrà sorgere in una posizione baricentrica tra Carpi e Mirandola e servire così un bacino di circa 190mila utenti”, aggiunge il primario. “L’area individuata – gli fa eco Tosi – è quella dell’ex fornace di San Possidonio”.
Gli hospice sono strutture gestite direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni di volontariato e consorzi in convenzione con le Aziende stesse, per l’assistenza ai malati terminali. Quello di Carpi come si configurerebbe?
“I tre soci fondatori, ovvero Amo di Carpi, Amo e Asp di Mirandola, una volta raggiunta la somma necessaria daranno vita a una Fondazione che gestirà l’Hospice. L’Azienda sanitaria, naturalmente, sarà un partner importante ma i dettagli sono ancora da decidere”, spiega il dottor Tosi.
A quanto ammontano gli oneri per realizzare tale opera?
“L’opera costa circa 3 milioni e 200mila euro: al momento mancano all’appello 1 milione e 300mila euro”.
La sanità pubblica senza il mondo del volontariato e dell’associazionismo oggi rischia letteralmente il collasso…
“Il ruolo svolto dai volontari – aggiunge il presidente – è estremamente prezioso per la tenuta stessa del sistema. I volontari vivono la loro opera con il senso profondo del dovere e il piacere del dono: davvero una risorsa straordinaria”.
All’Hospice sono legati temi alquanto delicati come la gestione del dolore mediante cure palliative e il fine vita. Si può morire dignitosamente?
“Certamente. La morte fa parte della vita di ciascuno di noi. Generalmente – prosegue il dottor Tosi – è un pensiero disturbante  che viene scacciato o rimosso. E’ un’idea che si respinge ma nella quale è necessario addentrarsi, soprattutto di fronte a una malattia invalidante e progressiva. Bisogna imparare a morire e, certamente, questa è la parte più difficile”.
Come si accompagna qualcuno alla morte?
“Il dolore che provano i malati non è solo fisico. Molti di loro sono arrabbiati. Si chiedono cosa abbiano fatto per meritarsi tanta sofferenza. Alcune malattie sono vere e proprie condanne di fronte alle quali tutto si arresta. Si interrompe. In tanti pazienti subentra la paura della morte. Reggere emotivamente il peso di tanto dolore è estremamente logorante: per i propri cari ma anche per gli operatori che lavorano in strutture delicate e complesse come gli Hospice. La vicinanza, la comprensione, l’accoglienza, il voler bene, la capacità di ascolto e di relazione… sono doti preziose da spendere coi  malati, per aiutarli a non sentirsi soli. Considerare chi abbiamo di fronte come un unicum di mente, cuore e anima è l’unico modo per aiutarlo a fare della vita che gli resta, una buona vita”.
Con il progressivo invecchiamento della popolazione e il conseguente aumento di malati cronici non crede che, per la stessa tenuta del sistema socio – sanitario, tra 5 o 10 anni, il tema dell’eutanasia dovrà divenire centrale anche nel nostro Paese?
“Il mio compito di medico – risponde laconico il dottor Fabrizio Artioli – è quello di togliere la sofferenza. Sempre. Se ciò comportasse come effetto collaterale e certamente non voluto, la riduzione della durata della vita del paziente, sarei disposto comunque ad agire per il suo bene. Ma, e lo ribadisco con forza, io sono sempre e comunque per la vita”.
Jessica Bianchi